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為了智障兒子,年過四十轉行!

從一個智障孩子的父親,到一位特殊教育專家。上海爸爸沈泓的“轉型”出乎許多人的意料,他的故事彷彿一部情節曲折的電視劇。

如今,沈泓是美國加州州立大學弗雷斯諾分校咨詢特教康復系終身教授。一個月前,在上海特奧會閉幕之際,他利用休假專程回國,對上海的特殊教育現狀開展調查,並義務為特教老師授課輔導。

“這是我第11次從美回滬探親,我聞到了特殊教育春天到來的氣息。”在本報記者獨家專訪時,沈教授如是說。

1 兒子出生40天突然抽搐

1984年,沈泓的兒子沈維一呱呱墜地,一家人沉浸在興奮中。

40天以後,孩子突然開始抽搐,起初一天一兩次,發展到後來,一天要抽幾百次。醫生診斷是嬰兒痙攣症,但誘因不明。

小維一在醫院住了4個月,抽搐雖然止住了,可腦部因缺氧受到了很大的損傷。

“當時許多人勸我,這種小孩留下來也是自討苦吃,放棄算了。”沈泓說。

最終,他沒有放棄。這個決定改變了他整個人生。

沈泓回憶說,那時候,社會上對殘疾人的歧視很普遍。

他帶著兒子外出,路人總會盯著他們看。有人甚至特地跑過來問:你這小孩是戇大嗎?還有人在背地裡說,生出這樣的孩子,肯定是前世作了孽。

有一個週末,他和保姆推著輪椅上的兒子外出,一輛政府部門的小車在人行道上把輪椅撞翻了,司機卻只丟下一句話:我要接領導,趕時間!便揚長而去。

回家後,沈泓氣了好一陣子。

2 18年裡換了幾百個保姆

因為重度智障,沒有一所學校願意接受沈維一。為了照看生活完全不能自理的兒子,沈家在18年裡先後換了幾百個保姆。許多保姆並不懂得怎樣關心殘疾孩子,常常把他一扔,自顧自做事。有一次,家裡來了個安徽籍保姆,說自家也有個這樣的孩子,非常願意照顧沈維一。沒想到3天後,保姆不辭而別,兒子的藥也統統不見了。“我挺同情她的,一個母親為了孩子做出這樣的事情,相信她也是沒辦法。”沈泓說。

他還記得曾看到新民晚報上的一則社會新聞:一個母親有殘障孩子,每天上班,她把孩子鎖在家裡,放上點吃的。孩子長到十四五歲,母親發現自己患了癌症,在絕望中,她選擇放火與孩子同歸於荊

看完這則報道,沈泓非常感慨,他對妻子說:“如果殘疾人再得不到社會的關愛,將來我們也有可能走上這條路。”


3 辭職赴美國學習特殊教育


沈泓和妻子兒子在美國海邊散步(資料照片)

無論如何,世界上總要有人為殘疾人工作。沈泓這麼想,於是他做出一個驚人的決定。1991年,42歲的沈泓辭去了上海市教育局外事處副處長的工作,赴美國伊裡諾斯大學留學,先後攻讀特殊教育碩士、博士學位。有人對他冷言冷語:出去學什麼不好,偏偏要學特殊教育,不就是與戇大打交道?

在這之前,沈泓曾作為訪問學者,前往美國明尼蘇達大學進修過2年的特殊教育課程,同時在當地小學做了1年半的特教老師。“那裡隨班就讀的做法給我留下了很深的印象,智障孩子和普通孩子一起上音樂課、體育課,一起吃飯、參加各種活動,只有語文、數學等,才單獨授課。”讓每個殘疾孩子都接受教育,這是美國的特殊教育給他留下的第一印象。

在美國留學的日子裡,沈泓沒有工作,他的獎學金既要支持自己在美的學習生活,還得省下一部分養活家人。當時也想過把兒子接到身邊,卻因為他沒有固定收入,一次次被拒簽。

身處異國,沈泓一直關心著上海的殘疾人事業。“從2000年開始,我真切地感受到社會對殘疾人的關愛漸漸多了。我的兒子一個月能領到400元補助,一年補貼500元醫藥費,逢年過節,街道還會送油、被子等慰問品。”其實,沈泓一直有個小秘密,過去在國內的時候,每次單位逢年過節發的50元補助,他都悄悄捐贈給社會福利院,“我的孩子雖然不幸,但還有家長保護,那裡的孩子更需要關心。”

4 “聞到了特教的春天的氣息”

1986年至今,沈泓往返中美兩國11次,上海特殊教育事業的進展給他留下深刻的印象。今年四五月間,沈泓隨同美國加利福尼亞特殊教育代表團訪問了上海、北京、廣州、西安。“我被上海輔讀學校教師為特殊教育事業的奉獻精神深深打動。”沈泓說,他同時也發現了祖國特教事業的差距和不足。

最為突出的,是國內特教的測試和診斷技術還比較薄弱,國外用了半個多世紀的檢驗工具,在國內卻鮮有人知。“國內的不少智障孩子,僅憑一張精神衛生中心出具的智力測驗證明,就到特殊學校報到了,特教學校往往要花半年甚至更長時間才能全面瞭解一個學生。”沈泓說,他的兒子到美國後,當地的殘疾人服務中心首先對他做了3天測試,瞭解他的智商情況、學習能力、身體狀況等多個方面。然後,由專人陪同他們參觀了十多所適合的學校,讓他們從中選擇一所。

他建議上海的特教學校擴大招生範圍。“非常遺憾,我兒子在國內的18個年頭裡,一天教育也沒能享受到。他在美國的特殊教育學校結業時,當我看到他在老師攙扶下從畢業典禮的主席台上走下來,那一刻,我們夫妻倆眼淚直往下掉。”

在美國做教授,每6年中有1個學期時間可以自由支配。這次,他義無反顧地選擇回國,“這麼多年來,我一直沒有申請加入美國國籍,因為洋裝雖然穿在身,我心依然是中國心。”沈泓說,他太想為中國的特教事業做點事情。他針對中國特殊教育的現狀,撰寫了4篇論文,還義務為徐匯區董李鳳美康健學校的特教老師舉辦了2周的培訓,指導他們如何寫個別教育計劃,如何進行環境測試,如何使用行為矯正法,每次上課他都佈置作業,而後逐份批改寫上評語。

“這次回國,是我這些年來感覺最好的,我聞到了特教的春天的氣息,十七大報告中,就專門提及發展特殊教育。”沈泓真誠地說,“期待在若干年後,中國的教育也能對所有殘疾人真正實現‘零拒絕’。”

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